Активные родительские организации всей России сплотились в мощную Ассоциацию «Аутизм-Регионы», чтобы вместе отстаивать право на достойную жизнь людей с аутизмом и их семей. ВРООИ «Искра надежды» стояла у истоков создания этой Ассоциации и является одним из учредителей. Председатель правления нашей организации «Искра надежды» Татьяна Поветкина является членом правления Ассоциации и наряду с другими лидерами родительского движения ведет напряженную работу по выстраиванию системы комплексной государственной помощи людям с РАС.
Благодаря работе Ассоциации «Аутизм-Регионы»:
– более двухсот детей с аутизмом получили доступ к бесплатному государственному образованию благодаря внедренной нами модели «Ресурсный класс» в десятках государственных школ в наших регионах;
– достигнуто соглашение о совместной работе с Министерством образования и науки Российской Федерации на уровне заместителя министра по совершенствованию федерального закона об образовании и других федеральных законов, чтобы предоставить детям доступ к свободному государственному образованию в инклюзивной среде без ограничений законных прав.
– организована служба консультаций людей с аутизмом и их семьям, обрабатываются десятки запросов из разных регионов России.
– ведется работа с российскими университетами в разработке образовательных программ и проведении обучающих тренингов и семинаров по программе Аутизм. Дружелюбная среда и многое другое.
А в этом году Ассоциация «Аутизм-Регионы» вышла на европейский уровень – приняла участие в Генеральной Ассамблее, которая состоялась в начале мая в Роттердаме.
Ассоциация «Autism-Europe»
• самая известная и влиятельная международная ассоциация организаций, занимающихся вопросами аутизма,
• объединяет 90 организаций, помогающих людям с РАС из 38 стран Европы,
• цель «Autism-Europe» – защита прав людей с аутизмом и их семей, оказание помощи в улучшении качества жизни, трансляции лучшего опыта, совершенствовании законов Евросоюза, направленных на улучшение качества жизни людей с РАС.
• сотрудничает с Организацией Объединенных Наций (ООН) и со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ).
Члены правления «Аутизм-Регионы» Евгений Бондарь и Анна Егорова представляли Российскую Федерацию на Ассамблее. Из российских организаций также присутствовали руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» Игорь Шпицберг, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт» Елена Багарадникова и директор Федерального ресурсного центра Артур Хаустов.
Блестящий доклад Ассоциации «Аутизм-регионы» не оставил сомнений в значимости организации для европейского опыта помощи людям с РАС, и по результатам голосования наша организация стала первым в истории России ПОЛНЫМ членом организации “Autism-Europe “. Что это значит?
Членство в “Autism-Europe ” бывает трех видов: полное (для национальных организаций) – членство самого высокого уровня, аффилиированное (для местных организаций), ассоциированное (для организаций, которые не управляются людьми с аутизмом или их
родителями) – членство самого низкого уровня. То, что «Аутизм-Регионы» получили самое высокое, ПОЛНОЕ членство в столь влиятельной европейской организации говорит о том, что напряженная деятельность по улучшению жизненного маршрута человека с РАС, которую ведут родительские организации в России, получила признание и дала нам возможность включиться в общемировой опыт.
Непосредственный участник событий Евгений Бондарь рассказал нам, что это событие является важным шагом для родительской общественности, т.к. дает возможность участвовать в формировании общеевропейской позиции по вопросам помощи людям с аутизмом на всех этапах жизни на государственном уровне. «Мы хотим быть ближе к мировому опыту, нам есть чему поучиться у других стран, но процесс обмена всегда обоюдный, и мы видим, что в определенных областях, например, в понимании системности поддержки людей с аутизмом, российские организации гораздо более продвинуты. Хотя многие проблемы для всех стран являются общими и актуальными, такие как отсутствие подготовленных кадров (от педагогики до медицины) или жесткость, ригидность образовательных программ», – сказал Евгений. Он отметил и ещё один интересный аспект: в связи с тем, что в Европе диагностика аутизма ведется давно и успешно, а в России только делает первые шаги, большая часть помощи людям с РАС в Европе ориентирована на т.н. «высокофункциональных» людей, тогда так в России в первую очередь поддержка идет т.н. «низкофункциональным» – тем, кто помимо поведенческих особенностей имеет и другие проблемы, такие как нарушение интеллекта и развития.
Родительское сообщество России, представленное Ассоциацией «Аутизм-Регионы», выходит на международный уровень. Как это скажется на жизни людей с аутизмом и их семей? Уверены, что исключительно положительно, ведь включение в мировую практику помощи людям с РАС дает нам массу возможностей, в том числе и возможность влияния на общеевропейскую позицию поддержки людей с аутизмом и таким образом отстаивать важные для нас решения.
